La question de l’accès aux médicaments est complexe partout dans le monde, et particulièrement dans les pays à ressources limitées.

Pour la comprendre, on peut dresser la liste des obstacles qui peuvent surgir entre un traitement et un patient qui en a besoin, en 4 étapes clefs. Tout commence, sur la base d’un diagnostic, par une prescription de médicament (demande de traitement); ce médicament doit ensuite parvenir jusqu’au patient (fourniture de traitement) ; toute la chaîne, du diagnostic à la fourniture du médicament, doit fonctionner efficacement et de manière durable (financement du système de santé); enfin, tous les obstacles structurels tels que l’éloignement du centre de santé, l’appartenance à une minorité, les obstacles législatifs à la prescription, etc., doivent être levés.

Il s’agit d’une chaîne longue et complexe, qui implique de multiples intervenants et autant d’obstacles variables dans le temps et dans la géographie. Un seul maillon défaillant suffit à briser cette chaîne. On comprend ainsi combien la situation de l’accès aux soins est délicate et fragile dans bien des endroits du monde.

L’initiative Médicaments pour les Maladies Négligées (Drugs for Neglected Diseases initiative, DNDi) a développé avec ses partenaires neuf nouveaux traitements pour six maladies négligées ou liées à la pauvreté : paludisme, trypanosomiase humaine africaine, leishmaniose viscérale, maladie de Chagas, co-infection VIH et tuberculose chez l’enfant et hépatite C et ambitionne de développer 25 nouveaux traitements à l’horizon 2028.

Comment nous assurer que ces nouveaux traitements atteignent effectivement les patients pour lesquels ils ont été développés ?

À première vue, une telle mission est impossible. Tout d’abord, les patients affectés par les maladies négligées sont, par définition, largement ignorés par les systèmes de santé. Les maladies liées à la pauvreté sont multiples, et représentent chacune des problématiques très différentes. Les patients qui en souffrent vivent dans des pays très divers, souvent dans des zones reculées ou défavorisées, qui représentent une myriade de situations différentes. Or, comprendre la problématique locale de l’accès aux médicaments et y apporter des solutions, nécessite d’être présent sur le terrain, là où les patients vivent, là où les problèmes existent. Il faut également pouvoir mobiliser des savoir-faire multiples pour identifier, au plus près du terrain, les facteurs médicaux, économiques, culturels, sociétaux, législatifs, politiques mais aussi d’infrastructure de santé et de chaînes d’approvisionnement qui empêchent un accès adéquat aux soins. Cette mission est d’autant plus complexe que l’accès aux médicaments n’est jamais acquis : le meilleur des systèmes de santé peut défaillir à certains moments et à certains endroits. Médecins et personnels de santé doivent constamment s’adapter à des réalités changeantes pour assurer la pérennité de l’accès aux soins.

Gérer autant de questions si variées, sur le temps long et dans des dizaines de pays différents est d’une complexité extrême. Pour nous aider à réfléchir à la façon de les aborder, un comité d’experts externes (le « DNDi Access Committee ») a été constitué, nous apportant l’éclairage d’anthropologues, d’économistes de la santé, de spécialistes des questions d’approvisionnement des médicaments, et de professionnels de santé publique et de l’industrie pharmaceutique. Les premiers travaux de ce comité nous a permis de dégager quelques grandes pistes de réflexion. Tout d’abord, la « demande » de traitements est très faible, puisque les patients sont souvent non-diagnostiqués car, invisibles aux yeux des décideurs politiques, ils ne sont pas pris en charge par les systèmes de santé locaux. Nous devons donc travailler d’avantage sur le diagnostic des maladies, et intensifier les activités de plaidoyer sur la base de données scientifiques de bonne qualité, pour rendre plus « visibles » les maladies et les patients négligés.

En termes de fourniture de traitements, il est clair que les médicaments des maladies liées à la pauvreté ne répondent pas aux enjeux classiques de rentabilité économique; il faut donc imaginer avec des partenaires industriels des modèles de fabrication et de distribution économiquement viables dans la durée.

Les financements disponibles pour la prise en charge des maladies négligées sont globalement insuffisants et dispersés ; il faut donc travailler avec des spécialistes des modèles innovants de financement, et baser les arguments économiques à même de convaincre les décideurs politiques sur des analyses socio-économiques adaptées aux maladies négligées et qui prennent en particulier en compte la question de l’équité dans l’accès aux soins.

Développer des modèles qui incluent les maladies de la pauvreté dans d’autres programmes de santé, curatifs ou préventifs est également crucial, car la mise en place de programmes « verticaux », tels ceux mis en place avec succès pour l’infection par VIH, ne peuvent pas être multipliés.

Un facteur commun à toutes les maladies négligées est que des facteurs politiques, sociaux ou culturels (tels que la stigmatisation liée à certaines maladies) s’ajoutent aux obstacles listés ci-dessus et rendent ces maladies invisibles aux yeux des décideurs. Sur le long terme, la meilleure façon d’assurer l’accès aux soins des patients négligés est donc de militer inlassablement pour leur inclusion dans les systèmes de couverture maladie universelle, sur la base de données scientifiques solides en travaillant, sur le terrain mais aussi auprès des dirigeants politiques, avec des partenaires engagés.

Assurer l’accès aux médicaments pour les patients les plus pauvres n’est pas qu’une question de bon sens médical: c’est aussi un enjeu majeur d’efficacité en santé publique et de droits humains.

François Bompart, MD I Access Committee Chair

Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi)

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